Top articles
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Les autres...et moi
Il y a dans ma vie la famille, et les autres, les amis. Les amis, c'est essentiel: on sort avec eux, on délire, on rigole, et parfois on s'engueule aussi avec eux. Des amis, j'en ai connu plein!!! Mais curieusement, je n'arrive pas à garder leur amitié...
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Etre une fille, c'est dur...mais être de surcroît malade, c'est pire!
Comment rester glamour, lorsque l'on peut à peine porter des talons? Quand je vois ces filles dans la rue en tailleur/talons, qui prennent soin d'elles, se maquillent, ça m'enrage. Je voudrais pouvoir faire pareil, mais je ne peux pas. Au lieu qu'on commence...
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Histoire de mon LED, ablation de la rate, arrêt des corticoides...
Pour commencer, merci Marie pour tes messages de soutient et aussi pour tes réponses, ça fait du bien. Je suis aussi très contente de te connaître, même si comme tu dis, ce n'est que virtuel. Si d'autres personnes atteints d'un lupus, quel que soit leur...
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Supporter, vivre et survivre avec un Lupus
Lorsque je suis inspirée, j'écris beaucoup!!! J'ai lu quelques messages de personnes lupiques, sur des forums, et je les trouve trop "joyeux". Pas comme Marie (coucou!) ou moi. Je ne dis pas par là Marie, que tu ne l'est pas! Mais tu as eu des coups durs,...
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Peut être un neuro lupus , mais la vie continue
Je suis contente! En plus de Marie, j'ai une nouvelles lectrice: Celine! J'aime bien lire vos petits commentaires: car au moins, mon blog sert à quelque chose. Non seulement on le lit, mais on le commente aussi. Les critiques, et avis, nous font avancer....
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A vous, mes chers lecteurs
Ohlala que de lecteurs! Ca fait plaisir! D'abord Marie, ensuite Celine, Laetitia, et maintenant Mylba, ça me fait plaisir. Non pas que vous soyez malades, mais de "rencontrer" virtuellement des gens "comme moi". Merci pour vos petits messages, qui me...
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Super! Long week-end en vue!
Bonsoir bonsoir et désolé pour ma "longue" absence! Encore une fois merci pour vos commentaires, j'adore les lire! Ces derniers jours ont été bons, dans plusieurs sens: -Pour commencer, les medocs je les prends toujours, et pas de problèmes apparents...
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Longue absence..de 5 jours!
Bonsoir! Oui, 5 jours sans un petit commentaire: désolé tout le monde En fait, j'ai été occupé ces derniers temps: j'ai changé de travail, de poste, de patrons.. bref beaucoup de fatigue ces derniers jours. Hier matin, je m'étais dit: "Demain, je poste...
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Des nouvelles...
Y'a vraiment que le beau temps qui me fait me sentir mieux! Plus il fait beau, et chaud, mieux je me sens $ Je peux mettre mes petites Ray Ban et me la péter un petit peu! Mettre des tongs, qui sont un vrai confort pour mes petits pieds etc... Encore...
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Réaprendre à manger
Bonjour tout le monde! Comment allez vous? Bon j'avais promis mon petit message pour hier, mais c'était ma journée repos! Aujourd'hui j'ai repris le boulot, qui se passe très bien, le moral va bien, c'est cool A part peut-être un petit bemol... Je crois...
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Longue absence: les explications...
Commençons par les explications: Depuis le mois de mai beaucoup de choses ont chagé dans ma vie. Je travaillais: je travaille plus... Virée, jettée comme une vieille chaussette par deux horribles patrones blondes du 16è...! J'avais un homme: j'en ai plus...
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Carenity, le premier réseau social pour les patients et leurs proches
Bonjour chers lecteurs, Surement avez-vous déjà entendu parler de Carenity ? Pour ma part, j'ai connu le concept dans un dépliant chez mon généraliste! Il s'agit d'un réseau social dédié aux patients, et à leurs proches. Carenity a notement une communauté...
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La grossesse et le lupus: pas si simple...
Bonjour tout le monde! Aujourd'hui je vais vous parler d'un sujet qui intéresse beaucoup en général les lupiques, puisque environ 9 sur 10 des personnes lupiques sont des femmes. Si j'ai été si longtemps éloignée de mon blog, ce n'était pas parce que...
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Interview pour Carenity
Voici une interview de moi mdr par leBlog de Carenity Bonne lecture! ---------------------------------------------------------------- Le lupus est une maladie chronique dans laquelle, pour une raison inexpliquée, les cellules de défense du système immunitaire...
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10 Mai 2010: Journée Mondiale du Lupus
Maladie méconnue, mais grave. Pourtant, personne (ou presque), hormis bien sur les lupiques eux mêmes et leur entourage, ne connait le Lupus. Les lupiques sont environ 5 millions dans le monde, et depuis 2004, chaque 10 mai est célébrée la journée mondiale...
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Heureuse un jour, malheureuse le lendemain etc
Quand il fait beau, le moral est souvent au top. Et ces derniers temps justement il a fait beau du côté de Paris! Fini les manteaux et les écharpes encombrantes: place aux petites robes, débardeurs et jupes! Je vous avait mis en garde contre le soleil...
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Lupus Sucks a 1 an !!! Yupi ^^
Hey hey 1 an déjà! Le blog fête ses 1 an aujourd'hui! Mais pas que...je viens de me rendre compte ce matin que vers la fin avril / début mai, c'est la date anniversaire de la découverte de quelques uns de mes symptômes (dont le plus visible: les pétéchies)....
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Des nouvelles...et un sport à pratiquer, même pour nous!
On dit que l'argent fait pas le bonheur et c'est bien vrai! Rien ne me rendrais plus heureuse que de passer une journée entière en bonne santé: j'entends par là sans douleurs ni fatigue. Ca m'arrive de temps en temps, mais cv'est si rare! Une à deux fois...
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News!
Tout va bien :) J'ai passé des fêtes de fin d'année fabuleuses en compagnie de ceux que j'aime à Lisbonne, entourée de ma famille, sans oublier les deux dernier venus, d'adorables petits cousins jumeaux ^^ Je viens de trouver un SUPER STAGE sur Paris,...
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Quelle absence!
Je suis absente depuis bien longtemps de mon blog, mais y'a une explication à tout :D Tout d'abord, mon BTS (1ère année), il était en danger mdr j'ai eu environ 5 mois pour boucler 2 semestres de cours et devoirs à cause de mon inscription tardive. Du...
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Le gluten: vous connaissez?
Y'en a parmi vous qui y sont allergiques aussi, ou c'est juste moi!?! Bon, j'étais au courant depuis 2008, je faisais juste attention à pas "trop" manger de pain et de pâtes, mais en réalité c'est beaucoup plus compliqué que ça! Je me suis vite rendue...
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Un peu de pub!...mais de la pub utile!
Tiphaine , l'une de mes lectrices, vient tout juste de créer un groupe sur Facebook, ce gigantesque réseau social que vous connaissez surement! Il s'agit de: Lupus -ien -ienne ! Rejoignez le groupe ;-) Marie a elle aussi crée une association (félicitations!)...
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Un 1er "article-résumé" de ma vie
Lupus really sucks. C'est mon quotidiien, avec la maladie. Cette troisième guerre mondiale qui se produit à l'interieur de mon corps. L 'histoire a commencé en 1987 avec ma naissance, et s'est terminée en 1996 avec ma mort. Cette année là, a été le commencement...
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Medocs, LED n' rock'n'roll !
Comment c'est arrivé? Quand? Pourquoi? Pour commencer, un petit rappel sur me petite enfance. Vers l'âge de 2 ans, on m'a dyagnostiqué une épilepsie: avec crises, pertes de connaissances etc. J'ai pris pendant des années, même après disparition des symptomes,...
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Rigolons autour du Lupus: biopsie, ablation de la rate, tympans (presque) morts etc
Comme promis, rigolons un peu autour du Lupus... Depuis l'âge de 9 ans je traîne dans les hôpitaux. De 9 à 11 ans, 3 fois par semaine, prise de sang quotidienne pour le contrôle des plaquettes. Je vous dit pas l'état de mon bras à force de prises de sang!...