Supporter, vivre et survivre avec un Lupus
Lorsque je suis inspirée, j'écris beaucoup!!!
J'ai lu quelques messages de personnes lupiques, sur des forums, et je les trouve trop "joyeux". Pas comme Marie (coucou!) ou moi. Je ne dis pas par là Marie, que tu ne l'est pas! Mais tu as eu des coups durs, comme moi.
J'ai aussi été à une réunion organisée par une association, qui m'a totalement déprimée!
Les gens étaient heureux d'être malades, tout simplement.
Il y avait 3 médecins (soit disant des spécialistes du Lupus, ce qui n'existe pas. Il y a des hematologues, des nephrologes, mais pas des lupologues m****!!!
Ils nous ont fait un lavage de cerveau, très réussi d'ailleurs, pour les autres, pas pour moi!
Ils nous disaient en gros qu'un lupus, c'est pas la mort. Pour moi, c'est pire que la mort.
Ensuite, qu'on pouvait avoir une vie des plus normales. Normale? Pas la mienne! Est-ce que les gens normaux sont fatigués, avec zéro vitalité, dés le réveil, avec 10h de sommeil? Je ne crois pas... je pourrais donner des dizaines d'exemples comme celui-ci, mais je ne me trouve pas normale. Ca voudrait dire que je suis en bonne santé, et c'est évidement faux!
Ce qui m'a le plus fait rire, c'est lorsqu'ils ont dit que 99% des grossesses au cours d'un lupus sont sans risque. 99%? J'y crois pas. Et les fausses couches? Et les "réveils" de lupus? Mais surtout, les fausses couches. C'est un risque à ne pas négliger. Souvent la santé de la maman se dégrade aussi, alors qu'ils viennent pas m'embrouiller la tête avec leur magnifique chiffre.
Personne dans la salle, n'avait de douleurs, ne se sentait fatigué. J'ai compris pourquoi: ils ont tous quasiment été diagnostiqués récement. Moi ça fait quand même 13 ans, et de savoir que je vais être accompagnée du Lupus encore et encore, ohlala je veux même pas le savoir!
C'est une maladie très imprevisible, ça peut toucher tous les tissus sains, et je trouve que les pires atteintes sont évidement les reins, le coeur, le cerveau. Pour le moment j'ai les deux derniers. (je touche du bois! ohlala!)
Il y a des bons moments, c'est vrai. Généralement, pour moi, c'est en été: il fait beau, j'ai moins de douleurs, et surtout au réveil je ne me sens pas fatiguée du tout! Je reviens vite à la réalité lorsque je me retrouve avec des plaques sur le corps à la plage, à cause du soleil (je me protège pas convenablement...en fait pas du tout, parce que ma peau dore vite...mais bon, quand on est jeune, on s'en fout, malheureusement).
Je ne suis pas contre les gens lupiques et heureux, c'est pas le message que je veux faire passer.
Simplement, je trouve ça abérrant, que l'on puisse être heureux de faire une ERG.
Non non et non, c'est un axamen qui m'affole moi! Qu'on me mette des ventouses dans les yeux, quelle horreur!!!
Mon compagnon m'a demandé récement: tu peux pas oublier ta maladie quelques instants? N'y pense pas, vis normalement!
Mais j'y arrive pas, parce que les douleurs et la fatigue me le rappellent.
Mais ces derniers temps, j'ai le moral au plus bas. Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas de bons moments, il y en a. Mais il y a plein de chose que je m'interdis à seulement 22 ans, et ça, je le vis mal.
Une montagne russe, c'est trop demander pour mon coeur, par exemple...
Une station debout prolongée, peut me faire faire un malaise vagal, ou même la chaleur! Du coup, j'ai prévenu tout le monde: si je tombe dans les pommes, soulève mes jambes! lol
L'un de mes plus beaux moments, malgré la maladie, c'est lors de l'ablation de la rate: enfin des plaquettes yupiii! En gros, une pratique de sport modérée est envisageable. Depuis, avec les problèmes cardiques, plus de sport! Et même si 2mg/jour de cortisone, c'est pas énorme, j'ai peur de redevenir une patatte!
Je suis heureuse d'avoir fait ce blog, il me permet d'évacuer plein de choses, et de rencontrer des gens fort sympathiques (comme Marie!) qui me comprennent. Parce que comme je le dis souvent: la maladie étant invisible, on reste souvent imcompris. J'entends souvent des: c'est impossible, il doit y avoir des moments où t'est bien!! Mais pas vraiment, mis à part à la plage lol
Alors les gens, ne perdez pas espoir, vivez simplement au jour le jour. Profitez des moments de rémission pour faire le plein d'activités, ce que fais! (sport, sorties, restos humm!, voyages...)