Carenity, le premier réseau social pour les patients et leurs proches

Publié le par lupus_sucks


Carenitywhite-HD.jpgBonjour chers lecteurs, 

 

Surement avez-vous déjà entendu parler de Carenity?

Pour ma part, j'ai connu le concept dans un dépliant chez mon généraliste! Il s'agit d'un réseau social dédié aux patients, et à leurs proches.

 

Carenity a notement une communauté "Lupus", qui regroupe à l'heure actuelle 586 personnes lupiques et/ou proches.  Lieu d'échange, forum, enquêtes sur le lupus en général, mais aussi un tableau de bord avec vos traitements en cours, et même un agenda où  l'on peut noter ses prochains rendez-vous et recevoir une alerte de rappel par mail, font partie des fonctionnalités de Carenity.

Je m'y suis inscrite il y a deux jours de ça, sous le pseudo de lupus_sucks (bien évidement haha!) donc n'hésitez pas à nous rejoindre dans ce site, qui est plutôt très bien fait et bien pensé.

 

Vous noterez également, le lien de Carenity dans mes "Liens intéréssants"  Il s'agit du liens vers leur communauté dédiée au Lupus. 

De même, Carenity dispose d'un blog, ou vous aurez la surprise de me retrouver parmi leurs liens conseillés  par ici leur blog! 

 

 D'ailleurs, je vous laisse ici un petit mot de Carenity, qui vous explique le concept 

 


 

Présentation  de la communauté Lupus de Carenity


Patients et proches, touchés par le Lupus peuvent se retrouver sur le réseau social Carenity pour échanger et partager leurs expériences. L’inscription à la communauté Lupus est gratuite et la discussion anonyme, pour permettre aux malades de parler sans tabous.


Ne plus rester seul face à ses questions, mieux comprendre cette maladie qui les affecte, savoir quelle est son évolution et comment y faire face sont des réponses que les malades recherchent. Avis, conseils, témoignages de personnes qui vivent avec cette maladie sont ainsi échangés.

Etre compris et se sentir soutenu, c’est donc deux éléments que les membres de Carenity retrouvent en se connectant à la communauté Lupus.

 

 

Rejoindre une communauté active et à l’écoute

 La communauté Lupus est très active : 12 143 échanges sont réalisés chaque mois avec près de 107 avis sur les traitements.

Ainsi, beaucoup de sujets sont proposés dans les forums et chacun peut donner son avis en faisant part de son vécu et de son ressenti. L’objectif est d’apporter des réponses concrètes et un soutien communautaire face aux difficultés que traversent les malades.

 

« Lupus et Soleil », « Lupus et fatigue» ou encore « Lupus et traitements» sont des exemples de sujets débattus dans les forums. Parler de la maladie au quotidien et de ses répercussions sur le travail, avec les amis et la famille, c’est ce qui est proposé dans les forums de discussions.

 

De plus, un modérateur est chargé de veiller au bon fonctionnement des forums et

 garantit l’atmosphère chaleureuse et conviviale des discussions.

Tout fonctionne sur le même modèle qu’un réseau social classique, avec l’anonymat et un solide esprit communautaire en plus !


 

Des informations médicales de qualité pour un patient proactif


Pour mieux connaître le Lupus et savoir quelles sont ses implications, les membres peuvent en apprendre plus grâce au contenu éditorial de leur communauté.

Lupus et grossesse, causes du Lupus, définition du Lupus … toutes les informations sont à portée de clics.

Les membres ont de plus à leur disposition un outil de suivi santé. Ils peuvent le remplir au quotidien pour avoir un aperçu détaillé de l’évolution de leur maladie. Cet outil peut ensuite servir d’appui au dialogue lors de la consultation médicale.

       

Un moyen de fonctionnement vertueux pour le bénéfice des patients

 

C’est grâce à la mise en place d’enquêtes anonymes que Carenity se subventionne. Sur la base du volontariat, les membres répondent à des questionnaires sur les traitements suivis leur ressenti, les effets secondaires éventuels, leurs attentes personnelles…

Tous ces résultats sont ensuite revendus à des instituts de santé avec pour objectif essentiel, l’amélioration de l’offre médicale.

Avec Carenity, le patient est placé au centre du dispositif de recherche et ses données en « vie réelle » permettent d’améliorer l’offre de soins.

 

 


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M
carenity n'a pas de modérateurs, les insultes fusent et c'est dommage car il en devient inintéressant et inutile
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