Qu'est-ce que le Lupus érythémateux disséminé?

 

Pour tous les nouveaux lecteurs, ou nouveaux lupiques qui viennent d'être diagnostiqués, ou simplement pour tous les curieux, je vous explique en des termes simples ce qu'est le LED.

Origine du mot et histoire de la maladie

"Lupus" vient du latin qui veut dire "loup", car les lésions que faisaient la maladie sur la peau, rappellaient les morsures de loup.

On connaît la maladie dans la littérature médicale depuis le Xème siècle: le malade en question était l'evêque de Liège, guéri miraculeusement lors d'un pélerinage à: on en fait un nous aussi? lol

Le lupus: une maladie auto-immune

Quest-ce que c'est?

Un système immunitaire sain, constitue un excellent moyen de défense de notre organisme en repoussant les agents pathogènes, tels les bactéries, virus etc.

Dans le cas d'une maladie auto-immune, le système immunitaire sencé défendre notre organisme s'en prend aux tissus sains et organes de notre corps.

Quels sont les facteurs déclencheurs d'un LED?

Ce qu'il faut savoir, c'est que les causes restent inconnues à ce jour. Cependant, des facteurs déclencheurs ont été identifiés:

• L'exposition au soleil: les UV sont connus pour être un facteur favorisant les poussées du Lupus.
• Le Lupus peut également être induit par médicaments (dans certains cas il s'avère réversible à l'arrêt du traitement).
• Une infection peut être un facteur déclencheur également.
• Facteurs génétiques (certains gènes pourraient être mis en cause), on parle alors de prédisposition génétique.
• Déclencheurs émotionnels: stress etc.
• Etc...

  Qui peut être touché?

Il dénombre environ 9 femmes touchées par le lupus pour 1 homme.

Généralement les symptômes surviennent vers l'âge de 20/30 ans.

Symptômes et atteintes possibles

Les signes avant courreurs que l'on retrouve le plus fréquemment: douleurs musculaires, fatigue, fièvre, malaises.

Cependant les symptômes et atteintes sont très différents d'un Lupus à un autre, je vais vous en donner une liste la plus complète possible:

• On peut observer une polyarthrite et un érythème facial ("le masque du loup" en forme de papillon) au commencement de la maladie.
• Il peut y avoir des périodes de rémission entre-coupées de poussées de la maladie avec des atteintes qui peuvent être de tout type:
• Atteintes cardiovasculaires: péricardites, SAPL, myocardites, hypertension, ....
• Atteintes du système nerveux central: manifestations neurologiques (convulsions etc), psychiatriques (psychoses), migraines, paralysies etc.
• Atteintes rénales: destruction des glomérules rénaux, alterant leur fonction d'élimination.

Ce sont quelques unes des atteintes les plus fréquentes, mais d'autres atteintes existent.

D'autres signes cliniques également observés mais plus rares: alopécie, purpura trombopénique (ce qui est d'ailleurs mon cas, donc pas si rare que ça!), Syndrome de Raynaud (que l'on soupçonne chez moi: pas si rare non plus lol), pleurésie.

  Traitements

Chaque Lupus étant différent, chaque patient est traité différement.

Personellement, je suis traitée actuellement avec 5mg de corticoides par jour, ainsi qu'1 plaquénil le matin, et 1 le soir.

A une époque je prenais 30mg de corticoides matin, et 30mg le soir, sans plaquénil mais accompagné d'une tonne d'autres médicaments.

Certains malades sont même traités par chimio etc, le traitement est très alléatoire d'un patient à un autre.

Le traitement dépent beaucoup également des atteintes: dans une atteinte rénale par exemple, il faudra éffectuer des hemodialyses etc.

  Pronostic et complications

Il y a une trentaine d'années encore, on en mourrait au bout de 5 à 10 ans. Aujourd'hui, on connaît un peu mieux la maladie, on en meurt pas aussi rapidement!

Les causes de décès sont essentiellement infectieuses: attention AUSSI aux rapports sexuels et aux IST en cas de partenaires multiples, ça vous fait déjà une bonne petite liste d'infections à éviter. Dans tous les cas avec une maladie auto immune, une infection ce n'est vraiment pas bon.

Dans les Lupus plus âgés, les causes sont surtout cardiaques et cérébrales.

  Conseils

Dans tous les cas voici quelques bons conseils que vous pourrez toujours suivre, en n'oubliant pas que au moindre doute, il faut consulter votre spécialiste immédiatement, surtout en cas de poussées!

• Evitez tant que vous le pourrez: les expositions au soleil, surtout en cas de poussées.
• Ne jamais faire de l'automédication, ne jamais arrêter un traitement sans l'avis du médecin qui vous suit.
• Ménagez vous en général, en adoptant une bonne hygiène de vie, en ayant une bonne alimentation, et en limitant la consommation d'alcool et de tabac.
• Dormez suffisament.
• Et profitez de la vie en général tout en tenant compte de vos possibles limitations! Eclatez vous quoi!