Interview pour Carenity

Voici une interview de moi  mdr par leBlog de Carenity

Bonne lecture!

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Le lupus est une maladie chronique dans laquelle, pour une raison inexpliquée, les cellules de défense du système immunitaire s’attaquent à l’organisme du malade. Les symptômes varient selon les individus et sont multiples : fièvre, fatigue, douleurs, troubles de la vision, néphropathie, gonflement des articulations, plaques cutanées avec des croûtes…

Cette semaine Claudia, membre de la communauté Lupus se livre à nous et nous fait part de son combat quotidien face à la maladie.

Elle est également la rédactrice d’un blog sur le Lupus, intitulé « Lupus sucks », sur lequel elle témoigne de son vécu. 

>  Votre quotidien avec le lupus

	Bonjour ! Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
	Je m'appelle Claudia, j'ai 26 ans. En couple depuis  8 ans, je suis aujourd'hui l'heureuse maman d'un petit garçon de 3 mois. Je suis aujourd'hui à la recherche d'un emploi dans le domaine de la Communication.
	Quand avez-vous été diagnostiqué de votre lupus ? Comment cela s'est-il passé ?
	J'ai été diagnostiquée de mon Lupus à l'âge de 9 ans, en 1996. J'étais jeune, ce qui étonnait beaucoup à l'époque. C'était à l'hôpital pour enfants de Lisbonne. A cette époque là, on parlait beaucoup du Lupus au Portugal : Spots TV, association du Lupus, et même une série TV typée "Urgences" qui traitait de malades atteints du Lupus, souvent les épisodes étaient basés sur les cas de vrais patients. Donc lorsque à 9 ans j'ai pris connaissance de ma maladie, je la connaissais déjà un peu.Ma mère m'a emmenée chez notre médecin, suite à l'apparition de pétéchies (petite tache cutanée de couleur rouge à violacée) sur mon cou et oreilles. Ni ma mère ni moi ne nous doutions qu'il s'agirait d'un PTT (Purpura thrombotique thrombocytopénique). Ce purpura a fait chuter mon taux de plaquettes de façon extrêmement basse, et peu de temps après, on m'a diagnostiqué mon Lupus. (D'ailleurs, le médecin qui me l'a diagnostiqué à l'époque, était elle-même lupique!).
	En quoi votre maladie influe-t-elle sur votre vie au quotidien (vie sociale, travail, perso...) ?
	La fatigue et les douleurs, pour ma part, en continu sont extrêmement handicapantes pour deux raisons:- Même lorsque je ne suis pas en poussée du Lupus, je me sens constamment comme privée de toute mon énergie. Il est difficile de se lever le matin, de se préparer, de sortir, d’aller travailler, de marcher, etc... Difficile d'avoir une vie normale dans ces conditions. Que je dorme 3h ou 15h la nuit, le résultat sera le même sur mon état physique. - La fatigue et les douleurs ne se voient pas, mais se ressentent. Je suis donc peu crédible face aux gens en général, quand je refuse une sortie ou une activité, ou que arrivée en milieu de journée, je suis déjà à plat, etc. Les gens ont du mal à croire en quelque chose qu'ils ne voient pas, et ont tendance à minimiser (selon mon vécu) le ressenti du malade.A niveau de la vie de famille/amis, je suis souvent confrontée à un "oubli" de mes problèmes de santé, ou incompréhension. Et au niveau du travail, pour ma part, c'est très dur à suivre physiquement. Je m'orienterais à l'avenir vers un poste avec horaires aménagés.
	Quelles sont vos priorités / objectifs en ce moment ?
	Pour l'instant, l'une de mes priorités est mon fils. Ma grossesse a été très dure vis à vis de la maladie, très surveillée, stressante, etc. Maintenant que tout ça est fini, et que mon petit garçon est là, je compte passer un max' de temps avec lui ! Mais je songe également à reprendre une activité professionnelle, vers la fin de l'année!
	Qu'est-ce qui vous fait plaisir dans la vie ?
	Me sentir bien, en forme, être heureuse tout simplement! J'aime sortir en général, et j’adore surtout l'été et les plages! Le soleil n'est pas mon "ennemi", contrairement à la majorité des patients lupiques, donc avec l'accord de mon médecin, je profite de cette période estivale.J'aime beaucoup les voitures, les sports automobiles en général ! J'aime aussi les animaux : chiens, canards, tortues : je les aimes tous haha! Mais je ne possède qu'une petite caniche nommée Réglisse!

> Votre blog et votre vision du patient 2.0

	Pourquoi avez-vous créé votre blog " Lupus sucks" ? A qui est-il destiné ?
	Un jour je suis tombée sur le blog d'une personne lupique, et je me suis mise à le lire (La dialyse et le Lupus de Marie, dans mes liens). Elle semblait heureuse, et avait l'air de réussir à conjuguer maladie/vie de tous les jours.Je l'ai contactée, parlé... et elle m'a conseillé de créer un blog pour "vider mon sac". Mais très vite, je me suis aperçue que beaucoup de personnes nouvellement diagnostiquées pour la grande majorité, avec des atteintes très variées, me lisaient, et m'écrivaient. D'un défouloir, mon blog est ensuite passé à de l'information, ou soutien aux autres malades. Aujourd'hui mon blog est destiné surtout aux lupiques et leurs proches, qui cherchent à mieux comprendre, de par les remarques que je fais concernant mon vécu. Je reçois beaucoup de messages de proches. Certains, me demandent "de l'aide", car ils se sentent perdus de ne savoir quoi faire pour aider leur proche, qui en "apparence" semble en bonne santé.
	Quelle est votre vision du patient « acteur de sa santé » et de l’évolution de sa relation avec le médecin ?
	J'ai la chance d'être suivie par un très bon hématologue qui me comprend et m'écoute. Il met tout en œuvre pour que mon état de santé s'améliore, et m'explique toujours les choses sans tabou. En plus, il est sympa, souriant, et ça, ça fait plaisir aussi!Etre acteur de sa santé, c'est avant tout être conscient de sa santé, et tout mettre en œuvre pour se maintenir en bonne santé. C'est ne pas se sentir soumis, écrasé par la maladie, mais au contraire s'approprier sa santé, instaurer un dialogue et prendre des décisions avec son médecin. C'est s'impliquer dans sa maladie, du moins, en trouver la force et le courage, afin d'améliorer son quotidien.

> Vous et Carenity

	Qu'est-ce qui vous a poussé à rejoindre la Communauté Lupus sur Carenity ?
	Je ne connaissais Carenity que de nom, et c'est à la suite d'un contact avec un interlocuteur de Carenity que je me suis lancée. Je ne pensais pas qu'il y aurait tant de patients lupiques! Donc au départ, c'était de la curiosité, voir comment c'était fait, etc. Au final, je trouve le concept bien pensé!
	Qu'est-ce qui vous donne envie de revenir sur Carenity ?
	Le forum est un réel lieu d'échange et de partage. On peut tous s'entraider en partageant son expérience les uns avec les autres, malgré nos atteintes qui bien souvent sont très diverses et variées. Quand j'étais plus jeune, j'aurais voulu rencontrer des personnes souffrant de la même pathologie afin d'échanger. Aujourd'hui, il me semble logique de partager mon vécu, et s'il peut rassurer, informer, ou simplement répondre aux questions que des patients se posent, j'en suis ravie!
	Le mot de la fin ?
	Je remercie Carenity de m'avoir donné l'opportunité de rédiger ces quelques lignes. Merci également pour ce site qui nous permet de nous sentir moins seul, moins incompris, et de rencontrer des personnes dans la même situation que nous.

Merci beaucoup Claudia pour ce très beau témoignage ! Il apporte beaucoup de soutien et d’espoir face à cette maladie chronique qu’est le Lupus.

Si vous aussi vous souhaitez échanger, vous rassurer ou tout simplement trouver des informations sur le Lupus, n’hésitez pas à rejoindre la communauté Lupus sur Carenity.

A propos de l’auteur de l’article : Elisabeth
Rédactrice

Source: http://blog.carenity.com/la-communaute/interview-de-claudia-de-la-communaute-lupus

Lien du blog de Carenity: http://blog.carenity.com/