Mardi 12 juillet 2011 2 12 /07 /Juil /2011 13:19

coucou.gif Bonjour tout le monde!!

Je m'excuse d'avoir un peu laissé le blog, à l'abandon quelque temps... Mais ces derniers mois ont été chargés:

  • Mars/Avril: stage
  • 9 Mai/21 Juin: Exams
  • Tout le mois de juin: malade!

Vous vous rappellez, sur Facebook, mon dernier statut avant de "disparaître" tout se temps: "Enfin rentrée d'un super week-end" ? Je suis justement tombée malade ce week-end même lol

Rentrée dimanche soir d'Allemagne, lundi matin j'avais déjà 40,8 de fièvre!! Ahh quand j'ai de la fièvre, je fais pas dans la dentelle mdr ..!! Bien sur, je n'ai pas eu "que" de la fièvre, ça aurait été bien trop beau ahahah!! ;) J'ai aussi eu une belle bronchite pendant 2 semaines! Le tout avec la fièvre... et les deux dernières semaines de juin: complètement aphone ahah!! 

Effort surhumain pour essayer de parler alors que je ne pouvais pas... Pourtant, j'ai eu des oraux de 40 minutes chaqu'un dans le cadre de mes exams, et j'ai du y aller..mais c'était franchement "merdique" au final.. Un oral ne pouvant pas parler, et avec de la fièvre ne peut être que merdique en même temps hein ;)

Mais attendez chers amis, le meilleur est à venir mdr!!

J'ai été en consultation à Necker le 28 Juin...la routine quoi!!! Bon il veut me revoir début Août pcq quelques petits trucs n'allaient pas mais rien de bien grave! C'était un mardi, à 12h.

Le jour même à 23h j'ai commencé à me gratter de partout (les jambes uniquement...) j'ai eu des boutons d'abord, ensuite des croutes... J'ai commencé à me poser pas mal de questions... Varicelle? Oui!!! Gagné!!! lool

Le plus drôle, c'est que j'ai déjà eu la varicelle à 2 ans: les jambes, et seulement quelques boutons par ci par là... Mon pédiatre de l'époque a dis à ma mère: elle risque d'avoir à nouveau la varicelle, ça arrive chez les enfants chez qui elle ne s'est pas énormément déclarée.

Elle est pas belle la vie? ;-) loool 

Par lupus_sucks
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires
Jeudi 21 avril 2011 4 21 /04 /Avr /2011 09:55

Je cherchais sur la presse, des news, des infos, articles, sur le Lupus précisément. Et je suis tombée sur un article du 13 avril publié dans "l'union", assez intéressant.

Celui d'une personne atteinte d'un LED à l'âge de 13 ans, avec de très lourdes atteintes. Elle y raconte son parcours, jusqu'à sa greffe. Depuis, elle "bouffe la vie", comme elle le cite 

Voici l'article en question:

 

Malika Khellout témoigne: « Depuis ma transplantation, je bouffe la vie »

CHALONS-EN-CHAMPAGNE (Marne) Malika Khellout, 42 ans, est secrétaire médicale à l'hôpital de Châlons.  Rien ne laisse transparaître  sur le visage souriant de cette femme les années de souffrance  et de maladie...

ATTEINTE d'un lupus érythémateux disséminé à 13 ans, la « maladie s'est acharnée sur chaque organe de [son] corps : le cœur, les poumons et les reins… ».

lupus Les traitements qu'elle prend marquent son physique. « J'avais perdu mes beaux cheveux bouclés avec la chimiothérapie, mais j'étais têtue : le peu qu'ils m'en restaient je les coiffais », se remémore-t-elle, « il y a eu des pleurs et de la colère mais l'ado que j'étais ne s'est pas laissée abattre. »

« A 24 ans, mes reins étaient foutus »

Têtue, c'est un mot qui la définit parfaitement, comme battante, positive, pleine de vie. Elle poursuit ses études pour « prouver que même malade, on peut s'assumer » et elle obtient deux diplômes : un BEP secrétariat et un BTS assistante administrative. C'est non sans émotions qu'elle se rappelle : « A 24 ans, mes reins étaient foutus. » Dès 1993, elle se rend à l'hôpital trois fois par semaine pour subir une hémodialyse, un traitement consistant à nettoyer le sang. Le 16 août 2002, après dix ans de traitement, Malika perd espoir : « Je me suis dit que c'était la fin, que mon corps était trop fatigué et que je serai morte dans l'après-midi. »

Mais, elle a tenu une journée de plus, suffisamment longtemps pour apprendre la bonne nouvelle : « Un interne m'a appelée pour me dire qu'ils avaient un rein compatible. »
Elle est transplantée le 18 août 2002 au CHU de Reims.

Depuis la transplantation, elle « bouffe la vie », en apprécie tout ce que la plupart des gens ne prennent plus le temps d'apprécier. Aujourd'hui, sa maladie est en rémission et en plus de son travail de secrétaire médicale, elle donne une dizaine d'heures de cours de danse orientale par semaine.

Elle encourage les initiatives comme « un réflexe pour la greffe », qui pourront peut être réduire le temps d'attente pour les milliers de personnes qui ont besoin d'une greffe.
Même si dix ans, c'est long, Malika reconnaît qu'elle a eu de la chance de pouvoir avoir un greffon et remercie tous les jours le donneur pour le cadeau qu'il lui a fait.

O.R.

Source: http://www.lunion.presse.fr/article/autres-actus/malika-khellout-temoigne-%C2%AB-depuis-ma-transplantation-je-bouffe-la-vie-%C2%BB

Par lupus_sucks
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Mercredi 13 avril 2011 3 13 /04 /Avr /2011 14:02

Lupus10mai-copie-2 Comme vous le savez peut-être déjà, le 10 Mai, c'est la journée mondiale du Lupus.

Via Facebook, j'ai lancé une petite invitation à un déjeuner sur Paris, à environ 300 personnes. Evidement, toutes ne pourront pas venir, notamment à cause de la distance qui nous sépare les uns des autres!!!

Malheureusement, le 10 Mai tombe en pleine semaine (mardi), et beaucoup sont occupées la semaine:

-travail, famille, cours, ou exams etc... Alors la date choisie pour ce fameux déjeuner est le samedi 14 Mai.

Le lieu n'a pas encore été choisi, je commencerais les recherches de petits restaus' dès lundi prochain!!!

-----------------------

Dans vos régions, pour tous ceux qui habiteraient loin de Paris: hésitez pas à créer le même genre d'évènements! Ca peut être sympa de se connaître, se rencontrer, autour d'un déjeuner! :) L'expérience restau' en Juin 2010 avec un petit groupe de personnes rencontrées sur Facebook a été super! Je vous le conseille 

-----------------------

Moi, ma journée du 10 Mai, je la passe en centre d'examen: 2 exam's de prévu en cette journée "festive" mdr j'espère qu'elle me portera chance! 

Par lupus_sucks
Ecrire un commentaire - Voir les 5 commentaires
Mercredi 6 avril 2011 3 06 /04 /Avr /2011 09:51

implanon-packshot.gif Il y a un 1 à peu près (mars 2010) je m'étais fait poser un implant contraceptif (Implanon), parce que j'en avais marre d'avaler tous les jour du luthenyl, ça me rappellais tous les cachets que je prenait le matin lorsque j'étais plus jeune, et du coup, j'oubliais souvent de prendre la pillule !!

Alors l'implant s'imposait!! 

 

Sa pose a été un peu douloureuse: c'est l'aiguille qui injecte l'anesthesie locale qui fait mal...pourtant je suis pas douillette en général, mais là, la xylocaine me pose vraiment un problème!! Ca fait mal, ça brule...

L'anesthesie a fait effet pendant 3 quarts d'heure environ. Evidement, la pose a été rapide: 10min plus ou moins...

 

Niveau contraceptif: rien à dire. Si c'est bien posé, pas de grossesse indésirable.

Par contre, niveau éffets indésirables, c'est autre chose!!! 

  • Boutons / acné bizarre. Moi qui ai jamais eu d'acné à l'âge où beaucoup en ont, ça m'a carrément surpris!! 
  • Des boutons qui poussaient et partaient et revenaient au même endroit au millimètre près!
  • J'ai consulté: non, ce n'était pas dû au Lupus: c'était bien l'implant!
  • Et depuis décembre 2010: 4 semaines de règles, pour 4 semaines de "repos"...

 

Hier j'ai pris la décision de le faire enlever, avant de me retrouver encore avec des règles qui dureraient 1 mois lol !

L'enlever...a été encore plus dur que la pose 

Un enfer: l'anesthesie, elle, me fait le même effet. Le pire: elle se disipait pendant la petite intervention, au bistouri...  

Je sentais le gyneco "tirer" sur le bras, sans jamais sentir le bistouri pour autant, ou autre chose. Le retrait ne fait pas mal, c'est la sensation de bradycardie que procure la xylocaine qui me stresse  parce que c'est un des effets de cette petite anesthesie...

Au bout de presque 15min, le gyneco en est venu à bout de cette chose, et me dit:

"Ca y est, mais c'était dur, l'implant était BIEN accroché à votre chaire. C'est normal, ça peut arriver, même au bout de un an seulement".


Waw! Impressionant: j'ai pu voire la bête, et il me semblait qu'elle était bien plus petite  cette chose est balaise!!! 

Et depuis hier: je suis sans contraception... Comme les médoc': j'en ai marre de ces trucs à avaler, toujours à l'heure pile etc...ça me soule!!!

Et puis je me suis dit: pause. Pause contraceptive. Attention, ça veut pas dire que je vais pas faire attention à ce que je fais avec mon chéri ^^ ... Bien au contraire lol 

Mais pour le moment, je réfléchis...et puis je verrais bien avec le temps!! 

Un conseil les filles: fuyez l'implant lol Moi même quand je me le suis fait poser, je le voyais comme une merveille, le nec plus ultra de la contraception (pour moi), qui pouvait rester en place 3 ans! Mais le coup des boutons inesthétiques au visage m'a complètement plombé le moral, et 4 semaines de règles non stop: pensez y les filles!!

Je pensait que tout irait pour le mieux, ayant connu le luthenyl avant... Aujourd'hui, je suis heureuse de plus le porter, et vous savez quoi??? Mes boutons ont quasi disparu, j'ai pu le remarquer ce matin, devant la glace. Rapide comme effet désirable 

Par lupus_sucks
Ecrire un commentaire - Voir les 4 commentaires
Lundi 4 avril 2011 1 04 /04 /Avr /2011 10:31

question.jpg Comme le temps passe vite! On est déjà en Avril, bientôt le mois de Mai et les examens arrivent... brrrhhh!! 

J'ai pas eu beaucoup de temps à consacrer à mon blog depuis le début de l'année 2011, et pour cause: cours, devoirs avec des dates limites fixées à respecter , stage, et travail le soir, j'ai des journées beaucoup trop remplies!


Vendredi dernier, ça m'a fait 1 mois de stage, 1 mois de surmenage. Le week-end, qui s'est bien déroulé mais tout de même assez rempli, a été de trop ont dirait: pas assez de repos, et fatalement, ce lundi matin:

  • Courbatures! Aie aie aie! Ca fait un mal de chien!! 
  • Le corps se raidit avec les courbatures, douleurs, je me déplace comme un robot!
  • Ensuite, la température monte, monte monte: ça atteint généralement 40 à 43°.

 

Je suis à 39 pour le moment: tout va bien!! 


Tous ces évènements me forcent à me poser un tas de questions.

C'est pas comme si c'était grave que j'ai des douleurs ou de la fièvre, je m'en plains pas (hormis les douleurs ^^ !) j'ai pris l'habitude! Mais comment ont peut gérer une vie de travail, famille (bébé, enfants etc) avec ces "petits" évènements réguliers, ponctuels???

 

Et si un jour, un matin je me lève, et je suis dans le même état que ce matin...

.... et là, à côté de moi, y'a un bébé (le mien disons, c'est une fiction mdr).

Il pleure, on va dire qu'il a faim  (je le répète, c'est une fiction! je sais bien que les bébés pleurent pour d'autres choses que le biberon lol)

Et là, surprise: je suis bloquée, courbatures, articulations raidies, la température monte, le père du môme est au taff', et je peux pas le: prendre, changer, laver, donner à manger blablabla 

 

Heu, je sais que beaucouuuup de femmes ont eu leur lupus qui s'est déclenché suite à leur acouchement, ce qui ne veut pas dire qu'elles n'aient pas souffert des douleurs, la fatigue, et tout ce qui s'en suit. Mais concrêtement, quel que soit votre "profil":


  • lupus avant bébé
  • lupus après bébé
  • pas de bébé (vos inquiétudes)

 

Confiez vous. Je suis sure que je suis loin d'être la seule lupique, qui pense à bébé, et qui se pose un tas de questions!! Mais questions sont pas tellement sur le suivi, mais plutôt le vécu, si vous avez eu une poussée suite à l'accouchement, si ça a été simple par rapport au lupus etc...

 

Merci de laisser vos témoignages en COMMENTAIRE sur le BLOG, car beaucoup de lecteurs ne sont pas sur Facebook, et comme ça, tout le monde peut en profiter, qu'ils soient Facebookiens ou non. Merci à vous.

Par lupus_sucks
Ecrire un commentaire - Voir les 4 commentaires
Mardi 29 mars 2011 2 29 /03 /Mars /2011 14:38

facebook-icon.png A tous les nouveaux lecteurs, bonjour :)

A chaque article, j'ai des petits messages de nouveaux lecteur, et ça me fait super plaisr!!!

Je vous rappelle néanmoins, que vous pouvez me retrouver sur Facebook, en tapant soit:

-Lupus Overblog

Soit:

-lupus.sucks.overblog@gmail.com

Je suis de plus en plus absente du blog, mais je ne l'oublie pas, et une petite mise à jour s'impose dans les jours qui viennent, avec un nouvel article, où je donnerais des news! Je m'excuse de mon absence, mais coupler cours, stage, et travail, bah c'est pas facile, surtout avec un lupus, hein !!! 

Bises à tous, en espérant vous relire bientôt.

Par lupus_sucks
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Lundi 28 février 2011 1 28 /02 /Fév /2011 10:01

livres-couleurs.gif Tout va bien :)

J'ai passé des fêtes de fin d'année fabuleuses en compagnie de ceux que j'aime à Lisbonne, entourée de ma famille, sans oublier les deux dernier venus, d'adorables petits cousins jumeaux ^^ 

Je viens de trouver un SUPER STAGE sur Paris, vraiment super intéressant, où j'aurais absolument toute la responsabilité de la communication :D seule, avec pour seul collègue, le Boss! lol 

Hormis ça, côté santé, on peu dire que le "loup" m'a un peu lâchée ces temps-ci... Toujours les éternelles douleurs et fatigue, parfois de la fièvre, j'ai été allitée 3 jours pour cause "courbatures" dans tout le corps, avec les bras raidis, mais c'est après tout...

Pour détendre un peu l'athmosphère souvent glauque du blog, je vais vous noter ici, quelques uns des mots clés, avec lesquels les gens trouvent en général mon blog, en cherchant sur Google, vous allez voir, c'est drôle!!!

-Photos étranges de filles glamour (loool ah bon??)

-Comment faire un masque de loup ( Hahaha!!!)

-Les amis (Waw!!!)

-Comment rendre un tailleur glamour (carrément!)

-Un bébé avec la cigogne (lol!)

-Livre ouvert (ah?)

-Créer un masque de loup : décidement, c'est tendance le masque de loup! :D assumons le avec fierté! ;-) lol

Par lupus_sucks
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires

Présentation

Recherche

Calendrier

Février 2012
L M M J V S D
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29        
<< < > >>
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus - Articles les plus commentés