Fatigue à l'horizon!!!
Je suis étudiante, je travaille les soirs pour la mairie de ma ville, avec des gosses en "échec scolaire". Dans 2 semaines, le samedi 29 Mai, on fait une fête, une espèce de carnaval, où l'on est supposés défiler, danser, marcher dans les rues de la ville, de environ 12h à 19h...
Gros problème qui se pose: comment je vais faire? Comment je vais pouvoir tenir plus d'1h à marcher? Par expérience, je sais que ça sert à rien d'aller en parler à mon supérieur, parce que je bosse avec une de mes amies, qui était sensée savoir depuis 2002, date à laquelle je lui en ait parlé, que je souffre d'un LED. Or, elle l'a "oublié", et lorsqu'il y a un mois environ elle ma demandé ce que j'avais au visage (masque du loup), et que je lui ai répondu qu'il s'agissait d'un lupus, elle avait l'air surprise que je ne lui en ait pas parlé auparavant... Merci d'être ma pote :D c'est génial les (pseudo) amis yupi !
Donc en parler au supérieur, même si je m'entends bien avec, pour qu'il n'y comprenne rien: non merci.
Les gens en général, réagissent envers moi comme mon père: d'après lui, je suis en bonne santé car: je me lève le matin, je me douche, je m'alimente, j'ai une vie sociale. Il n'y comprends rien, bien qu'il soit au courant de mon état de santé depuis 1996. Pour lui comme pour beaucoup de gens, depuis que j'ai retrouvé un taux de plaquettes normal suite à mon ablation de la rate: tout va bien. Mais nous savons bien que non...La purpura était juste un problème parmi tant d'autres, le fait d'avoir des plaquettes aujourd'hui, ne fait pas de moi une miraculée du lupus...
Le 29 Mai, je vais être cassée, KO, en miettes, ce putain de samedi de merde qui me met déjà sur les nerfs, parce que je sais que je vais pas tenir plus d'1h, va signer mon arrêt de mort :( oh que oui...ça va être insoutenable, je me vois déjà le dos pété, en train de boiter, avec mes os qui vont faire crack de partout, ohlala...
J'ai une canne, je m'en sers de temps en temps, mais je m'en suis jamais servie devant eux. J'ai peur que mon poste et mes compétences soient remises en question vis à vis de ma santé, surtout que au mois de juin, on aura droit à une réunion pour savoir qui reste, et qui part l'année prochaine. Moi j'en serais à ma dernière année de BTS, un job de 2h/soir serait top, histoire de me faire des sous mais de bouger un peu aussi, mais s'ils se rendent compte à quel point je peux être limitée dans mes déplacements, ils ne voudront peut-être plus de moi :(
C'est injuste que la maladie soit si incomprise. Je parle même pas du fait que personne de la connaisse, mais que ceux qui en ont connaissance, comme mon père par exemple, ou certains de mes amis, en fassent abstraction... Qu'ils n'en aient rien à branler! (C'est pas vulgaire! C'est totalement réaliste, et donc justifié :)