Et les passions alors? Les hobbis?

Publié le par lupus_sucks

pateta.JPGAu fnal, on a le droit d'avoir quoi comme passion quand on a un LED?

Bah oui, parce que le sport c'est un peu mort, avec nos problemes cardiaques, asthme, problèmes articulaire et/ou musculaires, le sport moins on en fait, mieux on se porte!

Alors quoi? Le dessin et la peinture? Je dessinais beaucoup à une époque, mais aujourd'hui j'ai vite très (trop) mal au bras, doigts et poignets pour.

Alors, l'écriture? Pareil, comme taper sur un clavier de PC d'ailleurs, ça fait mal, c'est fatigant à force.

 

Et comme toute activité qui fait mal, qui fatigue etc, ça me met dans un état de rage atroce, parce que les choses je veux les faire, mais je peux pas!

 

L'une de mes plus grosses hantises d'ailleurs c'est de faire tomber quelque chose par terre, parce que c'est tout un art de se baisser sans se péter le dos! lol ahlala Triste monde tragique!!!

 

Donc, j'ai trouvé la photo. Réflex, et hop les photos! C'est pas trop fatigant en soi, c'est agréable, et c'est beau. Mais bon, c'est surtout une activité solitaire, d'extérieur, à pratiquer par beau temps.

 

Moi:

  • Je voudrais faire un sport, n'importe lequel, et rentrer à la maison sans avoir le dos pété et des courbatures qui vont pas me lacher de si tôt ...
  • Je voudrais pouvoir écrir, à la main ou sur pc sans avoir mal aux mains au but d'un tout petit quart d'heure.
  • Je voudrais faire tout un tas d'activités, et être en forme, du moins un peu plus de vitalité, pouvoir me lever de mon siège sans avoir la tête qui tourne, une cuisse qui fait "crac", un cou qui se bloque, une crampe au pied etc...

 

L'une des choses les plus dures, je pense que c'est lorsque je me retrouve seule à la maison, sans activité pour m'occuper: je me mets à penser à tout ce que j'aurais pû faire, que je ne fais pas.

 

Les amis? lol parlons-en... A l'époque "60mg cortisone/jour", je devais faire un mètre cube quelque chose comme ça! Quand vous êtes gros et moche, vous représentez aucun danger pour les filles de votre âge, on est sympathique tout plein avec vous, ah bah oui :-)

Mais, quand vous passez à 2mg/jour parce que vous avez un hémato cool mais assez dingue sur les bords, et que vous perdez en 3 mois tout le poids en trop, et que vous vous retrouvez avec une taille 36 et 55kg pour 1m65, et que vous pouvez vous goinfrer sans grossir, là, ça pose problème aux "copines"...

Parce que elles, ont toutes grossi, et moi, minci...

 

Alors c'est à base de critiques: "t'est anorexique, tu mange beaucoup que devant nous, chez toi tu dois te faire vomir etc". Pourquoi elles pensent ça? Surement parce que mes cernes les dérangent ahlala... des cernes que beaucoup de lupiques ont d'ailleurs mdr et qu'elles connaissent mes sales habitudes alimentaires, et en sont peut-être jalouses qui sait. Mais y'a pas de quoi être jaloux, je préférerais encore avec des problèmes de poids à vie, et pas de LED...

 

Et après, la maladie? Je pourrais leur en parler tous les jours pendant des heures, elles sont beaucoup trop futiles ou stupides je sais pas, pour retenir 1/10è de la définition de "Lupus"... Nan je suis pas vraiment bien entourée, nos rapports c'est surtout à base de méchantes critiques...mais n'allez pas croire que je me laisse faire, quand ça va trop loin, je sais l'ouvrir!

 

Pour résumer, je me sens sacrément quand il fait moche comme aujourd'hui, que y'a pas grand chose à faire, ou du moins je peux pas faire grand chose. Et ce froid qui fait mal, qui amène tout plein de douleurs: c'est pas top. C'est même carrément déprimant :-(

Alors: des idées de hobbies, pour une lupique pseudo anorexique, d'après ces chères amies?

(Et non, je suis pas anorexique mdr j'ai juste retrouvé mon corps et métabolisme d'avant la cortisone...)

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P
<br /> C'est drole, moi aussi je serai anorexique depuis quelque mois d'aprés tte mes amis ! C'est difficile de leur faire comprendre les raisons, j'ai tjr l'impression que l'on me prend pour une grosse<br /> menteuse, mais bon faut bien vivre avec ca !<br /> <br /> <br />
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L
<br /> Et oui fide, ce que j'écris les autres lupiques le ressentent généralement de la même manière, toi y compris.<br /> courage surtout!<br /> <br /> <br />
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F
<br /> Tu parles encore de moi???? C'est dingue. J'aimerai écrire comme toi pour expliquer ces mêmes choses...<br /> <br /> <br />
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L
<br /> de rien de rien :-) en espérant que les petits conseils cosmétiques puissent t'aider!<br /> je suis pas très maquillage non plus, mais avec les plaques, j'ai pas hésite, pcq je voulais vraiment masquer/cacher tout ça!!!<br /> courage susana!<br /> <br /> <br />
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S
<br /> oui tu m'etonnes...encore faut en trouver de bien...<br /> Moi qui ne suis pas trop maquillage c'est pas facile...<br /> je vais essayer peut etre j'ai vue que tu donnais de conseil pour ça aussi<br /> Merci....<br /> <br /> <br />
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